Прогноз при системной склеродермии

Информация о детских ревматических болезнях Домашняя страница. Домашняя страница.

Дорогие читатели! Наши статьи рассказывают о типовых способах решения проблем со здоровьем, но каждый случай носит уникальный характер.

Если вы хотите узнать, как решить именно Вашу проблему - начните с программы похудания. Это быстро, недорого и очень эффективно!


Узнать детали

История жизни пациентки со склеродермией и болезнью Рейно

Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе. Сделать взнос. Меня зовут Никола. Я считаю, что как пациентке со склеродермией мне крупно повезло, потому что у меня наблюдается минимальное поражение внутренних органов.

В году я была вынуждена отказаться от карьеры адвоката и посвятить все свое время борьбе с проявлениями болезни. Склеродермия — это редкое неизлечимое и потенциально смертельное аутоиммунное заболевание. Ранняя диагностика заболевания играет критическую роль для предотвращения поражения внутренних органов, которое может привести к смерти пациента.

Осенью года в возрасте 24 лет я почувствовала, что у меня немеют и опухают пальцы на руках, а кожа на них становится туго натянутой и блестящей. Эти симптомы сопровождались болью в суставах и мышцах, постоянной сонливостью и усталостью.

Мне было трудно открывать рот. Анализы подтвердили наличие у меня в крови специфического антитела, характерного для склеродермии.

Постепенно вся кожа на лице и теле как бы натянулась и стала болезненной на ощупь. Я постоянно испытывала страшный зуд и при этом не могла потянуться или вытянуть руки и ноги из-за натянутой кожи. Кроме того, у меня начали синеть пальцы на руках и ногах при малейшем понижении температуры окружающей среды, и я все время мерзла.

В течение семи следующих лет я перепробовала все существующие иммунносупрессоры и модифицирующие течение болезни препараты. К счастью, моему лечащему врачу, в конце концов, удалось подобрать препарат, который приостановил течение болезни без необходимости прибегать к пересадке стволовых клеток. В году я перестала принимать имунносуппресанты, которые до этого принимала по 2 грамма в день в течение пяти лет.

В течение нескольких месяцев все симптомы вернулись. Мне пришлось отказаться от работы своей мечты с часовой рабочей неделей, продать дом и вернуться в свой родной город на побережье. Чтобы остановить развитие болезни и хотя бы частично компенсировать ущерб, нанесенный ею моему организму, я полностью изменила свой образ жизни и стала учиться жить со своими симптомами. Системная склеродермия в той или иной степени поражает все системы и органы.

Ситуация осложняется тем, что в мире невозможно найти двух одинаковых больных системной склеродермией с одинаковыми симптомами.

Это сильно затрудняет процессы постановки диагноза и лечения. У меня основной удар пришелся на кожу, костно-мышечную систему и желудочно-кишечный тракт. Для того чтобы не дать болезни развиться дальше, я разработала специальный режим дня, включающий строгую диету, направленную на минимизацию желудочно-кишечных симптомов. Склеродермия может затруднять как процесс переваривания пищи, так и усвоения питательных веществ. В результате больные значительно теряют в весе и испытывают постоянную общую слабость.

В декабре года я купила соковыжималку и с тех пор пью свежевыжатые фруктовые и овощные соки, что очень положительно сказалось на моем состоянии. Каждый день я начинаю с того, что наношу на кожу жидкий парафин, а потом увлажняю ее густым кремом со смягчающим эффектом. К моей радости, во время моего последнего посещения специалиста, профессора Дентона, он сказал, что моя кожа почти восстановилась до нормального здорового состояния. Каждый день я принимаю ванну, которая частично снимает онемение и облегчает постоянно испытываемые мною боли в мышцах и костях, а заодно и симптомы болезни Рейно.

Болезнь Рейно — это сопутствующее заболевание, связанное со склеродермией. Она проявляется повышенной чувствительностью мелких кровеносных сосудов к малейшим изменениям температуры.

Под воздействием холода мои сосуды резко сужаются, затрудняя кровообращение. Я принимаю сосудорасширяющие таблетки, которые помогают мне избавляться от язвочек на пальцах, вызываемых застоем крови. И все же в холодные дни я в основном сижу дома, чтобы предотвратить приступы болезни.

Я круглый год ношу перчатки и угги. Жизнь с невидимым и редким заболеванием всегда создает дополнительные проблемы.

Приходится постоянно делать над собой усилие, для того чтобы поддерживать позитивный настрой несмотря на то, что твое тело находится в плену у болезни, от которой пока нет лекарств! Я надеюсь, что смогу внести свой скромный вклад в разгадку тайны склеродермии. Я мечтаю о том, что в будущем склеродермия будет полностью ликвидирована, а пока я безмерно благодарна замечательной команде медицинских специалистов, которые помогают мне сохранять оптимизм, и с которыми я разделяю свою мечту.

Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями! Куда обращаться за информацией или помощью Приоритетная задача в сфере здравоохранения Недиагностированные редкие заболевания Политика Об орфанных препаратах Что такое орфанный препарат? История жизни пациентки со склеродермией и болезнью Рейно. История Вероники: жизнь с синдромом Аллана-Герндона-Дадли. История Бориса: жизнь с метахроматической лейкодистрофией.

Лови момент — история Ноэми, живущей с амиотрофическим латеральным Что вы ищете:. Новости Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями! Tweets by eurordis. Политика конфиденциальности Условия использования Об этом сайте. Сайт соответствует требованиям о стандарте HONcode. Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in Europe Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями.

День больных редкими заболеваниями — международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам EUCERD , которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.

Системная склеродермия. Диагностика, лечение, прогноз

Клиническая офтальмология. Медицинское обозрение. Два основных процесса характеризуют изменения во всех пораженных органах — развитие облитерирующей микроангиопатии и фиброз. Патологический маркер склеродермии — избыточное отложение экстрацеллюлярного матрикса в дерме, которая за счет этого становится утолщенной и плотной. На ранних стадиях болезни на границе ретикулярной дермы и подкожной клетчатки выявляется клеточная инфильтрация, в основном вокруг дермальных сосудов. Клетки инфильтрата содержат мононуклеары, преимущественно Т—лимфоциты.

Основные формы системной склеродермии: особенности клиники и диагностики

Системная склеродермия — это редкое хроническое заболевание неизвестной этиологии, характеризующееся развитием диффузного фиброза, а также патологическим изменением сосудов кожи, суставов и внутренних органов особенно пищевода, нижних отделов желудочно-кишечного тракта, легких, сердца и почек. Характерные симптомы включают феномен Рейно, полиартралгию, дисфагию, изжогу, отечность и в итоге выраженное уплотнение кожи и контрактуру пальцев. Диагностика основана на анализе клинической картины, но лабораторные тесты могут помочь подтвердить диагноз и помогают в прогнозировании. Специфическое лечение затруднено, часто лечение заключается в терапии осложнений. Системная склеродермия ССД приблизительно в 4 раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин. Наиболее часто она манифестирует в возрасте 20—50 лет и редко встречается у детей.

Системная склеродермия

Этиология неизвестна. Пик заболеваемости приходится на возраст от ти до ти лет. Клинические варианты 1. При многолетнем течении ОССД появление и быстрое нарастание одышки, особенно с внезапно возникающей правожелудочковой недостаточностью сердца, обычно свидетельствует о развитии легочной артериальной гипертензии и связано с плохим прогнозом. Почти одновременно со склерозом кожи развиваются органные изменения: чаще всего поражаются легкие, затем ЖКТ, сердце и почки. Скорость появления органных изменений и их выраженность коррелируют со степенью и распространенностью склероза кожи. Системная склеродермия без кожных изменений systemic sclerosis sine scleroderma : типичные симптомы со стороны систем и внутренних органов, с сопутствующими типичными органными изменениями или серологическими нарушениями, без кожных изменений. Перекрестный синдром сочетание клинических признаков системной склеродермии с симптоматикой другого системного заболевания соединительной ткани, чаще всего РА, дерматомиозита, СКВ или СЗСТ синдрома Шарпа. При прогрессировании интерстициальной болезни легких могут выявляться признаки рестрикции. Капилляроскопия ногтевых валиков: типичными но не патогномоничными являются т.

Телефон горячей линии для пациентов Пн-Пт с до Бабенко после ремонта открылось обновленное приемное отделение.

ПОСМОТРИТЕ ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Поражение лёгких при системной склеродермии

Ваш IP-адрес заблокирован.

Системная склеродермия греч. По международной классификации болезней МКБ, системная склеродермия имеет две под-формы: [3]. Возможно, заболевание имеет генетическую предрасположенность. Однако, достоверно провоцирующими факторами её появления являются такие внешние вредные факторы, как переохлаждение, вибрация на производстве, перенесенные инфекции нервной системы.

.

.

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Системная склеродермия. Лечение системной склеродермии.

Комментариев: 1

  1. tuapse-gena:

    Здравствуйте! Непонятно, что значит один свежий имбирь? Сколько это в граммах или ложках?